Skončil spor, kdo v Česku vládne nad osudem dítěte
Smrt, nebo život se znetvořenou tváří – rozhodnutí, před které život postavil Petra a Martinu Bielikovy, si většina lidí nechce ani představit. Rodiče osmiletého Martina na sebe tu zodpovědnost vzali a vsadili všechno na jedinou kartu, totiž že jejich syn nejen nezemře, ale bude žít také bez hlubokých šrámů na těle. Ta volba je ale nakonec dostala až před soud a teprve teď je jasné, že šanci zvolit osud pro svého syna skutečně dostanou. Důležitý spor o to, kdo má rozhodovat o životě nemocného dítěte, tím ale nekončí.
O třicet víc
“Poslední dva roky byly ty nejtěžší v životě,” říká tiše elektro inženýr Petr Bielik (40) a dívá se na panoráma moravské metropole za oknem. Pohled na silnici klikatící se z kopce dolů má pro něj zvláštní náboj. Uplynulý rok po ní Burešovi vezli svého syna nesčetněkrát s tím, že právě tahle cesta do brněnské dětské nemocnice může být poslední. Nádor na čelisti postihující asi jedno dítě z milionu, tzv. Ewingův sarkom, znamenal ještě před pár lety téměř jistou smrt. Dnes je situace jiná, moderní léčba dává poměrně vysokou naději na přežití. Naději, kterou se ale Burešovi rozhodli v určitém momentu dobrovolně snížit. Ten zlomový okamžik přišel pro rodiče koncem loňského léta, kdy Martin, nejmladší z jejich tří dětí, absolvoval náročnou půlroční chemoterapii a operaci v obličeji. Boj s rakovinou proměnil energického chlapce v zesláblé tělíčko bez vlasů a schopnosti soustředit se na okolí, oproti původním hrozbám však testy přinesly nečekané výsledky: nádorové buňky zcela vymizely.
Nezmizelo ale smrtelné riziko – i po absolvování úspěšné léčby mluví lékařské statistiky zhruba o třicetiprocentní pravděpodobnosti, že se rakovina vrátí v ještě zhoubnější a téměř neléčitelné podobě. Učebnicová léčba proto doporučuje v terapii pokračovat a zvýšit pravděpodobnost úspěchu náročnou sérií ozařování. Tu už ale Bielikovi odmítli. “Podle lékařů jsme tím zvýšili riziko návratu rakoviny až o třicet procent, v tu chvíli měl ale Martin naději nejen na život samotný, ale i na to, že ho prožije bez všech hrozících handicapů,” říká pan Bielik. S ozařováním je totiž spojená téměř stoprocentní vyhlídka výrazné deformace tváře, hrozba špatného růstu zubů a částečné ztráty zraku. A souvisí s ním i řada dalších operací rozplánovaných prakticky po celý zbytek dospívání. “Za nejistý výsledek je to příliš vysoká cena,” vysvětluje pan Bielik svůj postoj s tím, že procentní matematika o úspěšnosti léčby by měla být jen obecnou pomůckou.
To, že čísla nejsou tím hlavním, nepopírali ani brněnští lékaři. “Jenže stejně tak nelze pevně stavět ani na slibném vývoji, který průběh léčby nabídne. Rakovina je nevyzpytatelná a je dobré udělat všechno pro zvýšení šancí na přežití,” vysvětluje přednosta brněnské dětské onkologie Jaroslav Štěrba, proč i v případě Bielikových trvali onkologové na mezinárodně doporučeném postupu. Přesvědčit o jeho smyslu se prý zatím nechali všichni rodiče, takže když se to nepodařilo tentokrát, rozhodla se nemocnice požádat o pomoc s přesvědčováním úřady.
Nejen v krizi
Věc dostal na stůl brněnský úřad sociální práce a už pár hodin poté zazvonil u Bieliků telefon s varováním právě sloužící pracovnice, že k odmítanému zákroku může stát rodinu přinutit třeba během jediného dne. Ano, takové případy už se v Česku staly: například před třemi lety takhle karvinský úřad nařídil podání krevní transfuze dítěti svědků Jehovových v průběhu chemoterapie, podobně dramaticky jednali sociální pracovníci i před pár týdny v Hořovicích, když zpátky do porodnice eskortovala policejní hlídka zcela zdravé miminko a jeho matku, která se jen rozhodla odejít po porodu dřív než za “stanovených” 72 hodin.
“Je to pojistka pro situaci, kdy by rodiče kvůli špatnému úsudku svoje dítě ohrozili na životě. Stát tu funguje jako krizový manažer,” vysvětluje roli úřadů ombudsman Otakar Motejl, který nezletilé dítě právě ve zmíněném karvinském případu zastupoval. Podle Motejla ale nemusí jít jen o krizi, důležitou roli mohou úřady sehrát i ve složitějších případech, kdy jde u nemocného dítěte o celkovou kvalitu života. “Měly by vlastně fungovat jako odborník na mezilidskou komunikaci. Když se objeví nějaký problém, znamená to v klidu sezvat lékaře s rodiči a třeba i další odborníky a společně hledat nejlepší řešení,” říká Motejl.
Že v brněnském sporu o ozařování jde právě o kvalitu života, se naštěstí rodičům podařilo vyjasnit brněnské sociálce během tříhodinového rozhovoru na úřadě a policisté se zabíracím dekretem nepřijeli. Následné “hledání nejlepšího řešení” pak zabralo víc než dva měsíce. Kdo by ovšem čekal vášnivé debaty s odborníky z lékařství i jiných oborů, spletl by se. Po prvním setkání rodičů s úřady nastalo ticho a prakticky jediným výraznějším momentem se stala společná návštěva úřednice a rodičů v pražské motolské nemocnici. Tamní specialisté nabídli o něco optimističtější čísla, než padla v Brně, žádné konkrétní doporučení ale nepřidali.
Po celou dobu byli přitom sociální pracovníci pod určitým časovým tlakem. Doporučená doba pro ozařování je šest týdnů po ukončení chemoterapie, pak účinek klesá. Při pohledu na práci brněnské sociálky se tak nabízí celá řada otázek – třeba o tom, co všechno úřad zkoumal, co jiného než expertní posudky lékařů mohli sociální pracovníci rodičům nabídnout nebo jak takové hledání vhodných rádců vypadá. V tom tázání přitom ani zdaleka nejde o kritiku; vzorový případ pro podobnou situaci v Česku neexistuje a každá zkušenost by se mohla hodit.
Mluvit nebudeme
Na adrese brněnských “odborníků na mezilidskou komunikaci” čeká na příchozího zprvu jen síť studených chodeb s dřevěnými sedačkami po stranách. Návštěva si musí počkat hodinu na to, než se na místo dostaví tisková mluvčí, bez které prý rozhovor není možný. Ředitelka sociálního odboru Soňa Střechovská se ale o Martinově příběhu nechce bavit ani pak. “Je to osobní a nesmírně citlivá záležitost, která na veřejnost nepatří. Vždyť by si na ně mohli sousedé ukazovat prstem,” říká hned na úvod a snaha dozvědět se něco o logice úředních kroků v otázce dětského života či smrti končí dřív, než mohla začít. “Já se můžu vyjadřovat jenom v obecné rovině a vzhledem k tomu, že žádný podobný případ jsme tu neměli, neřeknu vám ani nic obecného,” opakuje paní ředitelka. Jedinou informací tak zůstává fakt, že po třech měsících předal její úřad Martinův osud do rukou okresního soudu s podnětem na omezení rodičovských pravomocí. Tedy s doporučením – ať o dítěti rozhodnou lékaři.
Soud ale nakonec vydal právě opačný verdikt: Martinova další terapie se bude dál odvíjet podle přání jeho rodičů. V rozhodnutí, které dostali manželé Bielikovi do rukou teprve před pár dny, nakonec sehrály zásadní roli posudky objednané u dalších specialistů. Ti totiž nemluvili o nutnosti ozařování zdaleka tak jasně jako lékaři z Brna. Výraznou roli tu hrál i čas – od zlomového okamžiku ubíhaly další měsíce, a byť by záporné stránky ozařování zůstaly v plné síle, jeho kladný efekt by byl už výrazně menší. Soudkyně Ivana Losová se přitom odvolala i na expertizu vypracovanou Ligou lidských práv, podle níž náleží rodičům výsostné postavení ve všech případech, kdy “nejde o akutní ohrožení života a lékařské závěry nejsou zcela jednoznačné”.
Rozhodování nad stejně komplikovanou otázkou, jakou si v počátku kladli manželé Bielikovi, trvalo soudu téměř osm měsíců. O dalších podrobnostech toho, jak soudkyně Ivana Losová o smrti a životě se znetvořením uvažovala, nechce bohužel ona sama mluvit. “Je to osobní záležitost rodiny a na veřejnost nepatří,” odbývá novináře podobně, jako to udělal sociální úřad. Je to přitom škoda, tahle “osobní záležitost” je podle odborníků skutečně důležitým případem sporu, nad kterým se v akademických kruzích vedou dlouhé debaty. Jde o míru, do které má být rodičům ponechána skutečně “volná ruka” a kdy už je zásah státu na místě. Právě takové otázky patří v naší zemi, kritizované za bezpříkladné omezování práv rodiny v podobě odebírání dětí chudým, k nejcitlivějším.
Nabídnout co nejvíc
Co si tedy z brněnského verdiktu vzít? Zmiňovaný karvinský případ svědků Jehovových dnes funguje jako důležitý precedent. Je tedy možné, že podobnou roli sehraje v “neakutních” rozhodnutích i příběh malého Martina – tentokrát s opačným výsledkem? Podle prezidenta Soudcovské unie ČR Jaromíra Jirsy nespočívá jeho “vzorovost” v samotném výsledku. “Jde spíše o roli soudu ve fatálních sporech o zdraví, kterou tento případ nabízí,” říká Jirsa a odborníci na lékařské právo s ním souhlasí. Spory mezi lékaři a rodiči se podle expertů stávají běžnou součástí praxe, podobně jako přibývá žalob dospělých pacientů. “Dnes vnímají pacienti medicínu mnohem více jako dialog, ne jen přijímání striktních postupů. To platí pro dospělého člověka, stejně tak pro rodiče nemocného dítěte,” myslí si odborník na zdravotnické právo Ondřej Dostál z Univerzity Karlovy. A jeden z předních českých onkologů Pavel Klener dodává. “V medicíně, a onkologii obzvlášť, jedno správné řešení neexistuje, měli bychom být schopní nabídnout co nejvíce různých pohledů, ať už čistě medicínských nebo třeba etických.”
Výhled samotného Martina je dnes stále nejistý, riziko návratu rakoviny pomine až za dalších několik let. Poslední testy nepotvrdily žádné změny zdravotního stavu, od okamžiku, kdy vstřebal poslední dávku chemoterapeutických látek, se přitom změnil k nepoznání – začal znovu chodit do školy a vrátil se mezi kamarády do skautu. “Ať už to dopadne jakkoli, s důsledky toho rozhodnutí se budeme muset vyrovnat sami,” říká Petr Bielik. “Po posledním roce jsme ale ještě přesvědčenější, že bylo správné.” Q
Tomáš Sachr
Článek vyšel v časopisu Respekt dne 26. 11. 2007 (str. 24, rubrika Česko)